Fibromialgia, alla Regione fondi per lo studio

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Èfinita nella storia della musica pop. Nel 2019 Lady Gaga fu costretta a cancellare alcune date del tour europeo a causa della fibromialgia, malattia tutta da mettere a fuoco sulla quale la fama della cantante americana ha contribuito non poco a rilanciare l’attenzione.

Il malessere esiste, spesso è l’unica certezza e chi ne è vittima lo descrive come devastante. Però non si sa bene di che patologia si tratti, a cosa vada ricollegato quel dolore muscolare, specie nei legamenti e nei tendini, che non passa. Si parla, non a caso, di sindrome perchè i sintomi clinici sono presenti in contemporanea, tra questi oltre ai dolori muscolari diffusi, i disturbi del sonno, il colon irritabile, il bruciore nelle parti intime e quella nebbia mentale ormai stranota, accanto alla stanchezza cronica, a causa del cosiddetto long Covid-19.

Giusi Fabio ne soffre da anni, è una signora minuta ed elegante, siciliana di origine ha seguito a Milano il figlio universitario, è vicepresidente dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf). «Secondo nostre stime soffrono di fibriomalgia circa 1,5-2 milioni di italiani. È un disturbo invalidante dice Giusi Fabio -, spesso difficile da diagnosticare, le cause non sono note. Verosimilmente si tratta di una commistione tra fattori genetici e ambientali. Un disagio, finora, senza risposta».

« Siamo in attesa di risposte concrete da parte della Regione Lombardia, con la quale abbiamo interagito in un tavolo tecnico - continua- la legge di bilancio 2022 (comma 972, legge n. 234/21) ha istituito, infatti, nello stato di previsione del ministero della Salute, un Fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia con una dotazione di 5 milioni di euro per il 2022. Il decreto 8 luglio 2022, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 14 settembre 2022, ha ripartito la dotazione del Fondo tra tutte le Regioni con l’esclusione delle Province autonome di Trento e di Bolzano».

Quale è la finalità? «Le Regioni devono individuare uno o più centri specializzati, idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia e in grado di assicurare una presa in carico multidisciplinare per la cura dei pazienti. Per la Regione Lombardia sono stati stanziati 854.181 euro».

La Regione ha mosso i primi passi, ma dovrà completare il percorso. « È nata una Commissione tecnica (specialisti e associazioni ) per le linee guida utili alla costituzione di centri multidisciplinari per curare i pazienti. La Lombardia - conferma la vicepresidente di Aisf - ha realizzato un sondaggio per identificare i possibili centri destinatari dei fondi a fronte di progetti presentati e relativa rendicontazione, chiedendo lumi sulla gestione dei pazienti. E la Commissione ha redatto e avallato il documento sui centri multidisciplinari che chiediamo di vedere, nel quale si è affrontato anche il tema cruciale della formazione di medici e caregivers».