Salute

I pazienti e le loro associazioni guidano il cambiamento nella sanità, a partire dai trial clinici

CREATO PER FONDAZIONE ROCHE

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16 giugno 2021

3' di lettura

Coinvolgere le associazioni dei pazienti in un percorso di condivisione e dialogo, che punta a migliorare l'assistenza, la vita delle persone ammalate e la qualità del sistema sanitario tutto: è questo l'obiettivo del progetto Persone non solo Pazienti. La piattaforma, supportata da Fondazione Roche, da sei anni lavora per mettere in relazione le attività svolte da sedici associazioni di pazienti affetti da varie patologie e le risposte delle istituzioni nei confronti delle esigenze sanitarie e di welfare.

Lanciato nel 2015, il progetto ha avuto un primo sviluppo concreto con la firma della “Carta in cinque punti”, con cui le associazioni dei pazienti hanno rivolto un appello alle istituzioni perché intraprendano un percorso di cambiamento in ambiti come welfare, informazione, accesso all'innovazione e processi decisionali in materia sanitaria; nel 2020 Persone non solo Pazienti è stato premiato tra i “Patient & Advocacy Program of the Year” all’interno dei Life Science Excellence Awards, riconoscimento promosso da Popular Science per i progetti di eccellenza e i prodotti innovativi che si sono distinti nel mondo medico-scientifico.

Sempre lo scorso anno Persone non solo Pazienti ha lanciato un'altra importante iniziativa: la presentazione della prima carta etico-deontologica in Europa per la partecipazione delle associazioni di pazienti ai trial clinici, messa a punto insieme a un gruppo di ricercatori di bioetica e biodiritto del Consiglio Nazionale delle Ricerche. Da tempo, infatti, le istituzioni e gli sperimentatori hanno riconosciuto l'importanza di ottimizzare e rendere più fluidi i protocolli di sperimentazione dei farmaci o delle terapie sugli esseri umani: grazie al coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nelle varie fasi dei trial è possibile sviluppare terapie più appropriate e aderenti alle necessità dei malati, oltre a garantire una maggiore attenzione ai bisogni sanitari e alle esigenze degli ammalati e a ridurre i costi organizzativi, con vantaggi per la ricerca, la salute dei pazienti e la sostenibilità del servizio sanitario nazionale.

Portare il punto di vista di chi affronta in prima persona la malattia nel cuore della sperimentazione fa sì che le terapie possano essere costruite sempre più a misura del paziente, accelerando il percorso della ricerca clinica, con la possibilità quindi di fare arrivare prima i farmaci alla disponibilità degli ammalati, e favorendo inoltre la comprensione e il dialogo tra i pazienti e i medici. La scoperta di nuovi farmaci resta sempre compito dei ricercatori, ma oggi il contributo delle persone che convivono giorno dopo giorno con la malattia per il progresso della medicina e l'innovazione è considerato fondamentale. La Carta dei principi e dei valori punta ad agevolare il riconoscimento formale del ruolo delle associazioni di pazienti, proponendosi come riferimento etico per tutti gli attori coinvolti nei trial clinici, dagli sperimentatori al personale sanitario, fino agli stessi pazienti, alle istituzioni e agli ordini professionali, che hanno il compito di elaborare le norme deontologiche.

In base alla Carta, sperimentatori e associazioni di pazienti devono assumere una serie di impegni reciproci; i primi dovrebbero riconoscere il ruolo e il contributo degli ammalati e delle associazioni che li rappresentano per il progresso della medicina, e fornire loro informazioni e risultati preliminari in modo continuativo. Da parte loro, le associazioni – dopo l'accredito da parte degli enti competenti, con la definizione di requisiti validi in tutta Italia e nei Paesi Ue – si dovrebbero impegnare a collaborare con gli sperimentatori in tutte le fasi del trial clinico. In questo senso la Carta suggerisce di coinvolgere le associazioni sin dalla fase iniziale, quella di progettazione di nuovi studi: in questo modo si potrebbero definire gli obiettivi delle sperimentazioni in maniera più rispondente alle reali esigenze dei pazienti in termini di efficacia, sicurezza, funzionalità e sopravvivenza, favorendo un approccio personalizzato alle terapie farmacologiche. Inoltre, tramite le associazioni si può arrivare a un arruolamento dei pazienti più rapido e affidabile, superando possibili iniquità nell'accesso alla ricerca scientifica: nel corso dello svolgimento del trial, le associazioni possono inoltre segnalare gli effetti più impattanti dei farmaci sui pazienti, in termini di qualità della vita ed effetti collaterali. Per questi motivi la partecipazione dei pazienti ai processi di sperimentazione clinica porta con sé molteplici vantaggi: favorisce l'efficienza nello sviluppo dei farmaci e garantisce maggiore attenzione ai bisogni sanitari; ottimizza lo svolgimento dei trial, ne migliora la sostenibilità riducendo i costi organizzativi, promuove l'appropriatezza prescrittiva e favorisce un approccio personalizzato alle terapie farmacologiche.

Scarica il PDF della Carta https://www.personenonsolopazienti.it/wp-content/themes/churchope-child/pdf/carta.pdf